Ende September waren wir – AHC Österreich – beim 14. Internationalen ATP1A3-Symposium in Paris. Zurückgekommen sind wir mit einem Gefühl, das wir lange nicht hatten: Kraft und Energie.
Am meisten beeindruckt hat uns das Engagement der Forscherinnen und Forscher vor Ort – die klügsten Köpfe weltweit auf dem Gebiet der Natrium-Kalium-Pumpe, jener Zellpumpe, die durch die ATP1A3-Mutation aus dem Takt gerät. Menschen, die seit Jahrzehnten daran arbeiten – manche davon längst im Ruhestand – und trotzdem dranbleiben, weil sie überzeugt sind, dass eine Lösung möglich ist. Mehrere Expertinnen und Experten sprachen offen davon, in den nächsten Jahren mit einer echten Therapie zu rechnen. Keine leere Hoffnung, sondern eine, die auf harter wissenschaftlicher Arbeit beruht.
Genauso wichtig – vielleicht sogar wichtiger – war für uns das Treffen mit anderen betroffenen Familien aus ganz Europa, aus Brasilien und den USA. Menschen, die dasselbe Leben führen wie wir, zwischen Hoffnung und Sorge. Mit ihnen braucht es keine langen Erklärungen. Man setzt sich hin, schaut sich an – und versteht sofort. Dieser Austausch, dieses „wir sind nicht allein“, war mindestens so wertvoll wie jeder Vortrag.
Ein schönes Beispiel für diesen Zusammenhalt: der allererste ATP1A3 Morning Run – gemeinsam, bei Sonnenaufgang entlang der Seine, Forschende und Familien Seite an Seite. Ein kleines Ritual, das genau zeigt, worum es bei diesem Symposium wirklich geht.
Die Vernetzung mit Forschungsgruppen und Familien aus Europa, Brasilien und den USA ist ein weiterer Baustein auf einem langen Weg. Wir vergleichen ihn gerne mit einem Ultramarathon: keine Abkürzung, aber jeder Schritt bringt uns näher ans Ziel – und in Paris haben wir gespürt, dass wir ihn gemeinsam mit vielen starken Mitläuferinnen und Mitläufern gehen.
Eine ausführliche fachliche Zusammenfassung der Vorträge und Forschungsergebnisse folgt in den kommenden Wochen.
Das nächste internationale ATP1A3-Symposium findet im Oktober 2027 in Denver, Colorado statt – wir arbeiten schon daran, dass wieder jemand von AHC Österreich dabei sein kann.
Danke an alle für eure Unterstützung. 💙
— Michael & Verena
